இந்திய குழந்தைக்கு ரூ.16 கோடி மருந்தை தானமாக கொடுத்த சுவிஸ் நிறுவனம்!

சுவிஸ் மருந்து நிறுவனம் ஒன்று இந்தியாவில் எஸ்எம்ஏ நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 23 மாத குழந்தைக்கு ரூ.16 கோடி மதிப்பிலான உயிர்காக்கும் மருந்தை தானமாக வழங்கியுள்ளது.

எஸ்எம்ஏ-1 (Spinal Muscular Atrophy-1) நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 23 மாத குழந்தை, ஹைதராபாத்தில் உள்ள ரெயின்போ குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் ஞாயிற்றுக்கிழமை ரூ.16 கோடி செலவில் உயிர்காக்கும் ஊசியைப் பெற்றது.

பத்ராத்ரி கொத்தகுடேம் மாவட்டத்தில் உள்ள ரெகுபல்லி கிராமத்தில் வசிக்கும் ராயபுடி பிரவீன் மற்றும் ஸ்டெல்லா தம்பதியரின் மகள் எல்லனுக்கு, சுவிட்சர்லாந்தை தளமாகக் கொண்ட மருந்து நிறுவனமான நோவார்டிஸ் (Novartis) உதவியுடன், உலகிலேயே மிகவும் விலை உயர்ந்த மற்றும் ஊசி வடிவில் கிடைக்கும் ஒரே சிகிச்சையான Zolgensma மரபணு சிகிச்சை வழங்கப்பட்டது.

Photo : IANS

எஸ்எம்ஏ வகை-1 என்பது ஒரு அரிய மரபணு நோயாகும், இது உலகளவில் 10,000 குழந்தைகளில் 1 குழந்தையை பாதிக்கிறது. இந்த நோய் குழந்தையின் நரம்புகள் மற்றும் தசைகளைத் தாக்குகிறது மற்றும் குழந்தை உட்காருவது, தலையைத் தூக்குவது, பால் குடிப்பது மற்றும் சுவாசிப்பது போன்ற அடிப்படை செயல்களைச் செய்வதை மிகவும் கடினமாக்குகிறது. இந்த நோய் வேகமாக முன்னேறுகிறது மற்றும் பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில் குழந்தை 2 வயதிற்கு முன்பே இறக்க நேரிடுகிறது.

அரிய மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தை எல்லன் தற்போது மருத்துவ கண்காணிப்பில் இருக்கிறாள்.

பிரவீனும் அவரது மனைவி ஸ்டெல்லாவும் தங்கள் குழந்தைக்கு ஒரே சிகிச்சைக்காக தேவைப்படும் பெரும் பணத்தை திரட்ட போராடினர். இந்த தம்பதியினர் தங்கள் மகளை நோவார்டிஸின் நிர்வகிக்கப்பட்ட அணுகல் திட்டத்தின் கீழ் பதிவு செய்திருந்தனர், மேலும் நிறுவனம் அவளை பயனாளியாக தேர்வு செய்ததாக தகவல் கிடைத்தது.

மருத்துவப் பிரதிநிதியாகப் பணிபுரியும் பிரவீன், தனது மனைவியுடன் சேர்ந்து, Zolgensma மரபணு சிகிச்சைக்குத் தேவையான தொகையைத் திரட்டுவதற்காக Milaap நிதி திரட்டும் திட்டத்தையும் அமைத்திருந்தார்.

ஐக்கிய அரபு எமிரேட்ஸைச் சேர்ந்த இந்தோ-அரேபிய பாடகி நேஹா பாண்டே தனது இன்ஸ்டாகிராம் பக்கத்தைப் பயன்படுத்தி குழந்தையின் சிகிச்சைக்காக நிதி திரட்டினார். இருப்பினும், 79.36 லட்சம் மட்டுமே திரட்ட முடிந்தது.

நோவார்டிஸ் தயாரித்த Zolgensma, அமெரிக்கா மற்றும் ஐரோப்பாவில் மட்டுமே கிடைக்கிறது.

நிர்வகிக்கப்பட்ட அணுகல் திட்டத்தின் கீழ், சுவிஸ் மருந்து தயாரிப்பாளரான நோவார்டிஸ் தீவிரமான அல்லது உயிருக்கு ஆபத்தான நோய்கள் அல்லது ஆபத்தான நிலைமைகள் உள்ள நோயாளிகளுக்கு இன்னும் அங்கீகரிக்கப்படாத அல்லது தங்கள் நாட்டில் கிடைக்கப்பெறாத மருத்துவ தயாரிப்புகளை நாட உதவுகிறது. இது தகுதியான நோயாளிகளுக்கு சில விசாரணை அல்லது அங்கீகரிக்கப்படாத சிகிச்சைகள் கிடைக்கச் செய்கிறது.