தூங்கினால் இறந்துவிடுவாள்! அரியவகை நோயுடன் போராடும் 6 வயது பிரித்தானிய சிறுமி

தூங்கினால் மூச்சு நின்று உயிரிழந்து விடும் மிகவும் ஆபத்தான அரிய வகை நோயால் பிரித்தானியாவை சேர்ந்த 6 வயது சிறுமி  பாதிக்கப்பட்டு இருப்பது அதிர்ச்சியை ஏற்படுத்தியுள்ளது.

தூங்கினால் மரணம்

பிரித்தானியாவின் பர்மிங்காம் பகுதியை சேர்ந்த ஸ்டார் போயர்(48) மற்றும் அவரது கணவர் ஆண்ட்ரூ போயர் (44) ஆகியோருடைய 6 வயது மகள் சேடி (sadie) மத்திய ஹைப்போவென்டிலேஷன் சிண்ட்ரோம் (Central Hypoventilation Syndrome) என்ற அரிய வகை பிறவி நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார்.

இது தொடர்பாக சிறுமியின் தாயார் ஸ்டார் பேசிய போது, சேடி(sadie) ஒவ்வொரு நாள் இரவும் எந்த நிமிடமும் இறப்பதற்கான வாய்ப்புடன் இருக்கிறாள், அவளது மூளை சுவாசிப்பது மற்றும் இதயம் துடிப்பதற்கு தேவையான சிக்னல்களை அனுப்ப மறந்து விடுகிறது.

Kennedy News and Media

சேடி மிகவும் உன்னிப்பாக எதையாவது கவனித்தால், அவள் சுவாசிப்பதை நிறுத்தி விடுவாள், இதனால் கார்பன் மோனாக்சைட் உடலில் தங்கி அவள் சோர்வடைந்து விடுவதுடன், அவளது உடலும் நீல நிறமாக மாறத் தொடங்கி விடும்.

ஒவ்வொரு முறையும் தொலைக்காட்சியில் பெப்பா பன்றி(Peppa Pig) நிகழ்ச்சியை  சேடி பார்க்கும் போது, இவ்வாறு அதை உன்னிப்பாக கவனித்து மூச்சு நின்று மயங்கி விடுவாள். நாங்கள் உடனடியாக அவளை வென்டிலேட்டரில்  வைக்க நேரிடும்.

சேடி திடீரென தூங்கிவிட்டாலும் அவளது மூளை செயல்பாடுகளை நிறுத்தி விடும், இது சேடியின் உயிருக்கு ஆபத்தான நிலை என்பதால், கடந்த 6 வருடங்களாக சரியான தூக்கம் இன்றி சேடியை கவனித்து வருகிறோம் என அவரது தாயார் ஸ்டார் தெரிவித்துள்ளார்.

Kennedy News and Media

சேடி பிறந்த முதல் ஆறு மாதங்கள் சுவாச பிரச்சினைகள் காரணமாக மருத்துவமனையில் தீவிர சிகிச்சை பிரிவில் வைக்கப்பட்டு இருந்த நிலையில், இரண்டாவது மாதத்தில் சேடிக்கு  மத்திய ஹைப்போவென்டிலேஷன் சிண்ட்ரோம் என்ற அரிய வகை நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.

இந்த அரிய வகை நோய் காரணமாக அவள் மூச்சு விடுவதற்கு உதவியாக கழுத்தில் துளை போடப்பட்டு சுவாச குழாய் ஒன்று அவளது சுவாச பாதையில் இணைக்கப்பட்டுள்ளது.

இத்தகைய அரிய வகையான நோய்  பாதிப்பு இதுவரை 1000 பேருக்கு  ஆவணப்படுத்தப்பட்டுள்ளது.

Kennedy News and Media

சிகிச்சைக்காக காத்திருக்கும் பெற்றோர்

பகலில் சேடி மிகவும் சாதாரண குழந்தை ஆனால் அவள் தூங்கிவிட்டாள் சுவாசிப்பதை நிறுத்தி விடுவாள், மேலும் சேடி தன்னிச்சையான மற்றும் தனிமையை விரும்பும் குழந்தை, அவள் அறையில் செவிலியர்கள் யார் இருப்பதையும் அவள் விரும்ப மாட்டாள் என்று அவரது தாயார் குறிப்பிட்டு தெரிவித்துள்ளார்.

இந்நிலையில் தற்போது சேடியின் பெற்றோர், வென்டிலேட்டர் இல்லாமல் சுவாசிக்க உதவும் பேசர்களை (Diaphragmatic Pacers) சேடிக்கு பொருத்த தேவையான பண உதவியை திரட்டி வருகின்றனர்.

சேடியின் இந்த சிகிச்சைக்கு £1,60,000 பவுண்ட்கள் தேவைப்படுகிறது, இது அவளது வாழ்க்கையை மாற்றலாம் என்றும் குழந்தையின் தாயார் ஸ்டார் போயர் தெரிவித்துள்ளார்.